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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

醉美冰雪季 非遗过大年——第二届黑龙江冰雪非遗周即将启幕******

　　弦歌不辍，薪火相传。第二届黑龙江冰雪非遗周将于1月17日在哈尔滨防洪纪念塔广场及步行街启幕，旨在进一步宣传推广黑龙江非遗资源，推动非遗保护利用更好服务于经济社会发展，促进文旅深度融合，助力冰雪旅游发展。

　　第二届黑龙江冰雪非遗周由省文化和旅游厅主办，黑龙江日报报业集团、哈尔滨市文化广电和旅游局和哈尔滨市道里区人民政府联办。活动现场将搭建“党的二十大报告金句”展板、“牢记嘱托奋进新时代”展板、中式阁楼非遗展区、红灯笼长廊、彩灯馆、红灯笼馆，组织“非凡十年·龙江——百人百米百图剪纸展”，举办“潮起龙江·非遗迎春灯光秀”，布置室内非遗展示展销区和黑龙江世居少数民族现场歌舞互动活动等内容。

　　连续10天上演非遗迎春灯光秀

　　开幕式当天，将对2022“龙江非遗年度人物”进行颁奖。游客和市民在现场除了可欣赏黑龙江少数民族传承人着赫哲族、鄂伦春族等民族传统服饰表演的歌舞外，还可与非遗传承人进行歌舞互动。

　　持续10天晚上、200组激光灯，极具科技感，绚丽多彩的“潮起龙江·非遗迎春灯光秀”，将为游客带来一场视觉盛宴。

　　红灯笼长廊 打造网红打卡地

　　本次活动不仅设有“党的二十大报告金句”展板和“牢记嘱托奋进新时代”展板专区，还将举办由我省百名剪纸传承人剪刻的“非凡十年·龙江——百人百米百图剪纸展”。

　　长80米，悬挂3000个样式各异的红灯笼长廊内，悬挂20幅麦秸画、10幅木版年画作品供游客观赏。高低错落的红灯笼，红红火火的节日气氛，必将成为游客新的网红打卡地。

　　多彩非遗作品彰显独特魅力

　　本次活动特搭建彩灯馆和潮起非遗大舞台，其中彩灯馆将展出我省100个彭氏灯彩和500个省外灯彩作品，同时展出4幅兰西挂钱传承人剪刻的高3米、宽1米“四大精神”剪纸作品。潮起非遗大舞台将展示渤海靺鞨绣、麦秆剪贴、美江木艺、金漆镶嵌工艺、黑陶、布艺、木雕、山核桃雕刻等传统技艺作品。周边还有21个展柜展出唐三彩、鱼皮、狍皮等150件非遗作品。

　　另外，本次活动特别在步行街左侧的哈尔滨印象城（原万达广场）内，设置了室内非遗展示展销区，在展销区内，组织了30余项非遗项目进行展销，其中包括国家级项目麦秆剪贴、渤海靺鞨绣、刀剑锻制技艺、赫哲族鱼皮制作技艺、桦树皮制作技艺、省级项目金漆镶嵌工艺、手工布艺、山核桃工艺、黑陶制作技艺、桦树皮画、青牛葫芦制作技艺、剪纸等项目。在室内展区，同时也展出了省非遗中心设计制作的6款共30组龙江非遗伴手礼盒。

　　在室内展区，同样采用了新年对联、中国结等传统节日元素，营造出了新年喜庆、祥和的节日氛围，为室内展区增加了一抹新年亮色。

　　来源 | 省非遗中心

　　排版 | 张文璋

　　统筹 | 杨晓蕾 陈金丹

　　审核 | 吴 璇

　　监制 | 刘梦杰

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）