除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
“欢乐春节”活动走进美马里兰州 深受学生和社区民众喜爱******
中国日报华盛顿1月31日电 美东时间1月30日,应美国马里兰州非营利机构“世界艺术家体验”组织邀请,中国驻美国大使馆组织梁红舞蹈学校、凤凰艺苑舞团等大华府地区文化社团走入美国民间、走进社区,在马州首府安纳波利斯市“马里兰创意艺术馆”为学生和社区民众带去精彩的中国文艺演出和手工展示互动,受到热烈欢迎。
为让更多观众有机会欣赏节目,活动组织者安排了中午和晚上两场演出。中午演出主要面向学生,400多名当地中小学生由学校集体组织前来观看。晚上的演出的观众主要是社区居民,数百名市民闻讯前来观看演出,很多系举家出动。
舞台表演既有中国民乐演奏,也有极具中国风的舞蹈演出。葫芦丝、琵琶、二胡等传统中国乐器曲调悠扬、旋律优美、引人入胜。舞蹈演员舞姿优美、舞步婀娜,旗袍、羽毛扇的加持,敦煌艺术、京剧元素的融入,荷花、灯笼等中国文化符号的呈现让整个表演美仑美奂、精彩非凡,令观众目不暇接、连声称赞。
演出结束后,现场观众纷纷起立鼓掌,对演员们的精彩表演喝彩致敬。剧场中掌声、欢呼声经久不息,大家都沉浸在对精彩节目的回味之中,久久不愿离去。
手工展示互动现场人流如梭,络绎不绝。大家一边欣赏现场展示的汉服、木板年画、中国书法作品,一边上手体验剪纸、包饺子、写汉字、印制年画等,不仅要 “看热闹”,而且要“通门道”。
特别值得一提的是,使馆此次专门邀请神经网络科技公司带来充满中国文化特色的两款视频游戏《演灭》和《暗影火炬城》。此项目别具一格,不同年龄的民众竞相试玩,乐在其中。
疫情前,中国驻美使馆每年都会组织演出团体走“洋基层”,深入领区内的学校、社区开展“欢乐春节”活动。此系时隔3年之后,使馆首度在外州以现场方式举办“欢乐春节”文化庆祝活动,赢得了各方高度肯定。(中国日报网)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)