除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
苏贞昌为挡“小三通”抛“大陆抢药说”,被台胞批“为难台湾民众”******
【环球网报道】据台湾中时新闻网报道,台湾加工类食品、水产品因注册问题被大陆暂停输入,加上“小三通”未恢复,金门县“立委”陈玉珍、准金门县长陈福海、准“连江县长”王忠铭日前率团赴大陆沟通。台“行政院长”苏贞昌却宣称,“小三通”重启恐让大陆民众来台抢药造成防疫破口。对此,有生活在大陆的台胞称,大陆还没开放民众赴台自由行,“小三通”往返两岸的大部分还是台湾人,批评苏贞昌是在为难台湾民众。
“不知道苏贞昌是傻还是坏”,居住在厦门多年的台胞符先生表示,台湾现在没有开放大陆的旅行团入境,大陆也没有开放民众到台湾的自由行,剩下的就是探亲以及商务的大陆民众会往返两岸。
符先生说,通过“小三通”往返两岸的几乎都是台湾民众,大陆人数量极少,苏贞昌“对岸抢药”的抹黑与谎言,根本是在为难台湾民众。
报道称,在苏州工作10多年的李姓台商称,台湾的进口药品确实比大陆便宜,但和抢药根本两回事,一个“行政院长”竟然用大陆人会来台湾抢药的说法带动“抗中保台”的情绪,民进党在“九合一”败选后仍继续以“抗中保台”造成两岸更加对立,真是离谱至极。
疫情暴发后,台湾方面于2020年2月10日关闭“小三通”,至今已经快3年。随着岛内边境解封,台商和金马地区民众希望恢复“小三通”的声音越来越强烈。
就在各界都对“小三通”复航充满期待之际,苏贞昌又浇了一盆冷水。他12日在出席活动时称,任何人都不能因个人立场妨碍全台一致的防疫作业,希望大家都能以民众健康为重、社会安定为念,如果轻率地不管疫情,随便大开边境,过去大陆人到香港去抢药的情况,大家都看见了,“对岸现在受疫情影响,若台湾因为开放边境而造成防疫破口,妨碍台湾近3年的防疫成功,对民众的健康不能交代,因此没有道理现在要开放小三通”。
台媒分析称,蔡英文当局事实上尚未开放大陆民众赴台观光,仅允许商务、探亲与奔丧申请入境,大陆也尚未开放大陆民众出境旅游,仅能申请留学、商务或工作。也就是说,两岸旅游仍受管制,苏贞昌竟说“小三通若开,恐让对岸民众来台抢药”,是在刻意带风向。
(来源:环球网)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)